sobota, sierpnia 30, 2014

SOS



W Polsce można by już leczyć nasze dzieci tą metodą od 10 lat, dzięki czemu wiele by Ich nadal żyło, a kolejne nie musiałby zbierać ogromnych pieniędzy na leczenie za granicą - ale ktoś czegoś niedopełnił, opieszałość urzędników itd a tu liczy się czas!! Takie pieniądze na leczenie za granicą zbiera się bardzo długo i przez to te niewinne dzieciaczki przegrywają... To może spotkać kazdego z nas, na neuroblastomę może zachorowac każde dziecko, bez wyjątku... NIE BĄDŹMY OBOJĘTNI!!! Walczmy o małą Zuzankę, aby Ona nie przegrała z czasem i bezdusznością naszego systemu zdrowotnego. Walczmy o godne leczenie naszych dzieci w Polsce. Czyjeś niedbalstwo zabija nasze dzieci od 10 lat, nie pozwólmy na to!! Przyłączcie się, UDOSTĘPNIAJCIE, wpłacajcie, nagłaśniajcie!!! Te małe biedne oczka tak wiele mówią... Proszę!!!

https://www.facebook.com/photo.php?v=322124891285866

ZUZANKA MA TYLKO MAMĘ - I TYLKO NIESPEŁNA 3 LATKA, WALCZY Z CHOROBĄ PRAWIE OD ROKU, NIE POZWÓLMY JEJ ODEJŚĆ!!! UDOSTĘPNIAMY KOCHANI - POMÓŻMY KRUSZYNCE WYGRAĆ TĘ BITWĘ!

Każda nawet najmniejsza kwota jest ogromnym i niezastąpionym wsparciem dla dziewczynki.
Zamiast kolejnego zbędnego lakieru do paznokci lub dodatkowego piwa czy papierosków...Dziewczynka potrzebuje MEEEGA kasy na leczenie we Włoszech!

CEL TO OK. 40 TYŚ. Euro

Wszystko jest do zrobienia kochani!

Nikt nie zbiednieje jak mu z konta ubędzie 5 zeta czy dyszka.

Liczy się czas!

Zuzia walczy z nowotworem złośliwym NEUROBLASTOMA IV stopnia.

Nawet najmniejsza podarowana kwota może zdziałać wiele.

Nr konta, na które można wpłacać pieniądze :
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Tytułem: 22664 - Sielicka Zuzanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

WPŁATY ZAGRANICZNE:
Darowizny w dolarach amerykańskich USD
Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK PL 48 10600076 0000321000196523
Tytułem: 22664 - Sielicka Zuzanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Darowizny w euro PL 11 10600076 0000321000196510
Tytułem: 22664 - Sielicka Zuzanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Strona Zuzki https://www.facebook.com/PomocDlaZuziSielickiej

oraz blog Zuzi http://zuzannasielicka.blog.pl/

Na chwilę obecną w Polsce nie ma dostępnej skutecznej metody na leczenie neuroblastomy.

Przyczyny powstawania neuroblastomy są nieznane.
Mimo stosowania agresywnego leczenia chemicznego prawdopodobieństwo nawrotu choroby jest ogromne. Min we Włoszech prowadzony jest projekt leczenia dzieci z neuroblastomą wysokiego ryzyka (eksperymentalna metoda przeciwciał monoklonalnych anty-GD2). Jest to leczenie tzw. choroby resztkowej, która pod postacią „zamaskowanych” komórek nowotworowych czai się w organizmie dziecka. Z doświadczeń onkologów wynika, że prawie zawsze uaktywniają się na nowo i wtedy często wycieńczony organizm dziecka przegrywa. Niestety, cena za życie jest bardzo wysoka...

Coś, co początkowo brzmiało jak wyrok, nabiera innego wymiaru, kiedy okazuje się, że poza granicami naszego kraju stosuje się skuteczne metody leczenia neuroblastomy. I wcale to nie wygląda jak „cień nadziei” tylko jak realny ratunek i szansa na dalsze życie. Dlatego nie zwlekajmy, tylko pomagajmy!
Dziś trochę inny post, o NBL (Neuroblastoma - najmniej poznany złośliwy nowotwór wieku dziecięcego!!!) ta podstępna choroba zabrała już bardzo dużo Dzieci... Wchodzisz w zakładkę "Aniołki" - http://walecznedzieciaczki.blogspot.com/ i widzisz zdjęcia dzieci, dzieci których już z nami nie ma....

Wiesz ile z nich zabrała Neuroblastoma? Strach, walka o zdrowie, o życie, o pieniądze, walka z czasem... nie każdemu udało się tą walkę wygrać. Mówi się że neuroblastoma to cichy zabójca... Wybiera najczęściej maleńkie dzieci, zamieszkuje w ich małym ciałku siejąc spustoszenie... Odbiera dzieciństwo, szpital staje się drugim domem, włoski wypadają... a na twarzy tych maleńkich wojowników cały czas widać uśmiech. Walczą dzielnie, nie jeden dorosły nie dał by rady, a oni walczą... Czasami nowotwór okazuje się silniejszy, bo często wygrywa z czase, w jakim zrozpaczeni Rodzice zbieraja ogromne sumy pieniędzy, aby wyleczyć swoje dziecko poza granizami kraju, bo w Polsce od 10 lat nie można wprowadzić tego jakze skutecznego leczenia Anty GD2 Ale nie możemy zapomnieć o tych małych wojownikach! O tych którzy odeszli... nie przegrali! Oni nigdy nie przegrali walki, przegrali z czasem i pieniędzmi :( !"

Neuroblastoma to bardzo ciężki i najmniej poznany nowotwór wieku dziecięcego
Opis Nerwiak płodowy (nerwiak płodowy współczulny, nerwiak zarodkowy, łac. neuroblastoma, ang. neuroblastoma) – złośliwy nowotwór wywodzący się z komórek cewy nerwowej. Jest najczęstszym nowotworem rozpoznawanym u niemowląt. Blisko 50% przypadków neuroblastoma występuje u dzieci poniżej 2. roku życia.

Guz najczęściej rozwija się w rdzeniu nadnerczy (40% przypadków), a rzadziej w przykręgosłupowych zwojach współczulnych w jamie brzusznej (25%), może się jednak rozwinąć w każdej części pnia współczulnego. Objawy nerwiaka płodowego są niezwykle różnorodne. Należą do nich, między innymi, niedokrwistość, zmniejszenie masy ciała, nadciśnienie tętnicze, zespół Hornera.

Leczenie polega głównie na zabiegu chirurgicznym z ewentualną chemio- lub radioterapią. Rokowanie zależy od szeregu czynników, w tym od wieku dziecka w którym wystąpił początek choroby. Nerwiak płodowy jest jednym z niewielu nowotworów złośliwych, które mogą ulec spontanicznej regresji, przechodząc od postaci niezróżnicowanej do łagodnej, dobrze zróżnicowanej.

Częste są wznowy nowotworu: w takim przypadku wymagane jest ponowne leczenie. Może to stanowić problem, ponieważ niektóre metody terapeutyczne, takie jak chemioterapia, mają ograniczoną skuteczność, wynikającą z tego, że źródłem nawrotu są komórki najbardziej oporne na cytostatyki, które były w stanie przetrwać początkowe leczenie. Intensywna chemioterapia i radioterapia dają późne negatywne skutki. Oszacowano, że u dwóch osób z trzech, które przeżyją nowotwór w dzieciństwie, rozwinie się przynajmniej jedna przewlekła choroba, a czasami zagrażający życiu stan zdrowotny, w ciągu 20–30 lat od postawienia diagnozy nowotworu.

Stopnie zaawansowania

Przyjęty system oceny klinicznego zaawansowania nowotworu Evansa dzieli pacjentów na pięć grup.

Klasyfikacja Evansa - Stadium - Opis
I - Guz ograniczony do jednego narządu, możliwy do usunięcia w całości.
II - Guz nacieka poza narząd, w którym się rozwinął, nie przekracza jednak linii środkowej ciała. Węzły chłonne po stronie, w której rozwija się nowotwór zajęte lub nie.
III - Guz przekracza linię środkowa ciała, ipsilateralne węzły chłonne z przerzutami lub bez.
IV - Odległe przerzuty drogą krwi do narządów wewnętrznych: płuc, wątroby, mózgu, do tkanek miękkich i odległych węzłów chłonnych.
IVS - Niemowlęta z małym guzem nadnercza (jak w stadium I i II), przerzutami do wątroby, szpiku kostnego lub skóry, bez zniszczenia struktury kości.

Leczenie Stopień I zaawansowania Wystarczające jest chirurgiczne całkowite usunięcie zmiany.

Stopień II zaawansowania Zaleca się krótkotrwałą chemioterapię w wypadku zajęcia węzłów chłonnych. W przypadku penetracji guza do kanału kręgowego nie zaleca się rutynowo laminektomii i napromieniania, ale również tylko chemioterapię.

Stopień III i IV zaawansowania Stosuje się agresywne, skojarzone leczenie chemiczne, chirurgiczne i radioterapię według bieżącego protokołu (ESIOP-HRNBL). Protokół składa się z chemioterapii indukcyjnej (cyklofosfamid, winkrystyna, etopozyd, cisplatyna, karboplatyna), w przerwach między blokami podaje się także G-CSF (filgrastim). Po zakończeniu chemioterapii pobiera się komórki macierzyste do późniejszej megachemioterapii, a następnie podejmuje się próbę resekcji całkowitej guza pierwotnego. Kolejnym etapem leczenia jest zastosowanie megachemioterapii z autologicznym przeszczepieniem komórek macierzystych. Miejsce, w którym znajdował się guz pierwotny poddaje się napromienianiu. Po zakończeniu radioterapii, przeprowadza się terapię choroby resztkowej izotreotyniną albo monoklonalnymi przeciwciałami anty-GD2.

Stopień IVS zaawansowania W zależności od oceny czynników ryzyka (Philadelphia score) na podstawie stanu ogólnego pacjenta można w ogóle nie prowadzić leczenia i obserwować pacjenta („watch and wait”) lub prowadzi się krótkotrwałą chemioterapię.

Źródło: Wikipedia

I dlaczego tak jest, że nasze Dzieci umieraja, bo nie mogą dostać darmowego leczenia w Polsce, które mogłoby już być wdrożone od 10 lat...
 http://www.tokfm.pl/Tokfm/1,103085,16139690,Polskie_dzieci_leczone_za_granica_za_setki_tysiecy.html

Dlatego tak ważne jest podpisanie tego listu: (szczegóły https://www.facebook.com/events/515405148581111/?fref=ts )

Prosimy o podpisanie petycji o wprowadzenie terapii przeciwciałami monoklonalnymi anty GD2 do protokołów leczenia dzieci chorych na NEUROBLASTOMĘ!!
http://www.citizengo.org/pl/5027-wprowadzenie-w-terapii-przeciwcialami-monoklonalnymi-anty-gd2-do-protokolow-leczenia-dzieci?tc=fb&tcid=2367047

Oraz wysyłanie do Ministra Zdrowia na poniższy adres: 
Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz 
Ministerstwo Zdrowia 
ul. Miodowa 5 
00-952 Warszawa 

przemyślenia, komentarze pozostawiam Wam..
Mam nadzieję, że wielu z Was przyłączy się do pomocy Zuzi.

Dziękuję BLOGI które przyłączyły się do apelu:


Autorką tego tekstu jest Iwosia właścicielka bloga Odczucia, uczucia, macierzyństwo..
TEKST 

4 komentarze:

  1. trochę mnie przeraziłaś tym co napisałaś, ale to dobrze, bo trzeba czasami potrząsnąć ludźmi, a że zwykłe usg wystarczyłoby? szok, przyłączamy się do akcji bez dwóch zdań, aby nie być gołosłownym a przede wszystkim uspokoić siebie koniecznie wybierzemy się na takie usg, no i nie zapomnimy o Zuzi rzecz jasna

    OdpowiedzUsuń
  2. Moja pediatra zawsze mi powtarzała, ze nalezy dziecku zrobic usg przed drugimi urodzinami- wiec tak zrobilismy- przed drugimi, trzecimi... i tak co roku, az przed szóstymi okazało sie ze córka ma guza... na szczęście okazał sie łagodny i mały... dlatego usg wykonywane dzieciom jest moja osobista psychoza... naprawde lepiej wydac 120 zł na badanie i spac spokojnie niz na nowa zabawkę...

    OdpowiedzUsuń
  3. Mam w rodzinie chłopca, który jest tylko o rok starszy od mojego synka, choruje na Neuroblastomę IV stopnia. Obecnie jest na drugiej terapii przeciwciałami anty GD2 we Włoszech... jego leczenie ciągle potrzebuje wsparcia materialnego, dlatego wspieram na razie tylko jego konto. Ale tak jak mówisz, nie zbiednieje, jeśli wyślę jeszcze "dyszkę" na te smutne, cierpiące oczka Zuzi... wszystko jeszcze przed nią.

    OdpowiedzUsuń
  4. Dzękuję Sroczko, dziękuję za przyłączenie się do akcji i powielenie tego apelu!!!
    Edziab - Twoja historia jest najlepszym przykładem jak ważna jest taka profilaktyka - Kochani, badajmy nasze dzieciaki!

    OdpowiedzUsuń

Dziękuję za komentarz
Jeżeli podajesz skład kosmetyku podaj jego nazwę i producenta
Analizuję TYLKO kosmetyki dla kobiet w ciąży i dzieci
Zanim zadasz pytanie sprawdź czy ktoś już o to nie pytał, używaj również wyszukiwarki blogowej.

TOP